“融化渐冻的心”社会公益活动是由中国医师协会发起的由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国20万肌萎缩侧索硬化症患者的一项公益救助事业。这是一项构建和谐医患关系,展示中国医师医德医风的爱心工程。中国医师协会希望通过对20万肌萎缩侧索硬化症(简称ALS, 俗称“渐冻人”)这个弱势群体的关爱,体现中国196万医师的高度社会责任感和职业操守,实践“一切以病人为中心”的医疗服务理念。
肌萎缩侧索硬化症是运动神经元病的一种。在世界卫生组织开列的五大绝症之中,与癌症和艾滋病齐名。在中国约有20万患者。患者全身肌肉进行性萎缩、无力,直至最终呼吸衰竭而死,发病后平均生存期在2至5年。很多患者在绝望中抗争、奋斗、共勉、互助,但他们也呼唤社会的关注、关爱,助他们一臂之力。
作为中国医生自愿组成的全国性、行业性、非营利性的群众团体组织,中国医师协会在民政部、卫生部领导下,团结和组织全国医师弘扬以德为本、救死扶伤的人道主义职业道德、努力提高医疗水平和服务质量、为我国人民的健康和社会主义建设服务是我们的责任。
中国医师协会“融化渐冻的心“社会公益活动包括了个阶段:
第一个阶段:2005年6月到7月底。开通800 810 3386全国免费救助服务热线,通过全国性媒体发布消息,工作重点是寻找“渐冻人”,引起社会关注,为捐赠工作作准备;
第二个阶段:2005年8月到2006年6月。工作重点是建立捐药救助的规范工作流程和医院支持网络,向全国低保困难的ALS患者提供500名免费、1000名减免三年捐药救助服务。中国医师协会接受了来自恩华药业集团的无偿捐赠,并承诺将恩华利鲁唑片捐献给最需要帮助的低保困难ALS患者;
第三阶段: 从2006年7月开始,计划到2008年8月前完成。实现对全国1500名低保困难的ALS患者的捐药救助服务;逐步建立患者支持体系包括利用800热线对患者定期进行爱心咨询服务、创建融化渐冻的心活动简报免费邮寄给病友、以各地项目合作医院为基础开展对病友的义诊讲座活动、帮助患者群体成立病友协会、成立ALS关爱护理和培训中心等;申请成立ALS救助基金会,帮助成立为ALS患者团体长期服务的病友会和志愿者组织,呼吁社会广泛支持,推动将ALS纳入社会医疗保险和重大疾病范畴,造福全体ALS患者。
2005年6月21日第一届“融化渐冻的心”社会公益活动新闻发布会在人民大会堂召开。国家卫生部、中国医师协会和中国健康教育协会的领导,“渐冻人”患者的代表,中国台湾“渐冻人”病友协会的代表,医学院士和著名神经科专家的代表,恩华药业集团以及新闻媒体的记者共150余人出席了会议。会议呼吁全社会关注“渐冻人”!关爱“渐冻人”!中国医师协会殷大奎会长代表协会接受了来自爱心企业恩华药业集团提供的价值64800000元的自产恩华利鲁唑片用于对全国500名低保困难的渐冻人患者三年的免费捐药救助。会后全国60多家媒体包括中央电视台对这一活动作了专门报道,引起了全社会的广泛关注。
这项社会公益救助工作的开展在中国医师协会殷大奎会长、杨镜常务副会长兼秘书长的直接领导下有计划有步骤,扎扎实实地进行。中国医师协会专门成立了“融化渐冻的心”公益活动项目处,切实开展和落实这项公益救助事业的执行。
自2005年7月以来,中国医师协会带头向中国"渐冻人"提供力所能及的关注和关爱,获得了医务界和社会新闻媒体的大力支持和响应。中国航天科工集团七三一医院、北京大学第三医院、浙江医科大学第二医院、河北医科大学第二医院、中南大学湘雅医院、山西医科大学第一医院、四川大学华西医院、华中科技大学附属同济医院、广州医学院附属第二医院、上海复旦大学附属中山医院先后加入到了这一为ALS患者服务的爱心事业中来,在繁重的医疗服务工作之外,增加了对各地ALS患者们的支持性服务。全国各地的新闻媒体,表现出了很高的热情和效率,积极报道活动,让渐冻人患者们感受到了全社会的温暖。
在各地项目合作医院的大力支持下,中国医师协会开展了扎扎实实的救助服务工作。为全国各地ALS患者提供支持性咨询服务全年接听救助电话12500人次,回访电话4000多人次;接待各地患者和家属来访630多人次;目前已有247名低保困难的ALS患者得到了三年免费捐药救助,全国13家合作医院神经内科参加了这项有意义的救助服务工作,各地专家们积极献计献策,进行科普教育和免费咨询服务。全年80多家媒体对活动进行了各种形式的报道,促进了全社会对“渐冻人”的关注,为处在绝望中的“渐冻人”点燃了希望之灯。这一活动日益获得全社会和医学界更多的关注和响应。
中国医务界的专家们对这个病的研究也开展了大量的工作,从流行病学、病因学到临床诊断、治疗和照护,进行更系统的研究和关注,争取有所突破。
2006年6月21日在北京新闻大厦酒店召开了“6.21全球渐冻人日”中国医师协会第二届“融化渐冻的心”大型社会公益活动。由中国医师协会副秘书长陆君主持,卫生部、药监局、民政部等领导出席并讲话;中国医师协会常委副会长兼秘书长杨镜为大会做了关于公益活动一年来的成果总结;来自河北医科大学第二附属医院和北京大学第三医院的神经内科专家们对ALS疾病的最新科学研究发表主题演讲;远道而来的湖南“渐冻人”患者代表张光前讲述了如何在“融化渐冻的心”社会公益活动的扶助下会同所有关爱“渐冻人”的人们一起同病魔抗争的过程;中国医师协会领导现场对获得批准的免费救助患者/家属赠药并接受了来自8位患者家属的满含深情的感谢锦旗。
中国医师协会会长殷大奎代表大会宣读了爱心倡议书,展示了中国医师协会收到的5000名患者及其家属的呼吁签名和200名左右医学院士和神经内科专家的呼吁签名,希望尽快将ALS治疗纳入社会医疗保险和大病统筹,希望得到全社会的大力支持;由医护人员组成的南丁格尔组合一曲“让世界充满爱”,发出了医务工作者内心对ALS患者们的爱,并向全社会发出了关注关爱渐冻人的呼唤。
来自霍金的祝福:当中国医师协会获知霍金将在全球渐冻人日之际来京演讲时,就立即通过各种渠道与之联系。正在北京参加由中科院主办的2006年超弦国际会议的英国著名科学家史蒂夫.霍金先生,身患肌萎缩侧索硬化症40余年,是继爱因斯坦以来最杰出的理论物理学家。他无与伦比的生命力战胜肌萎缩侧索硬化症并屡创科学奇迹的事迹为广大中国人所熟知。他的到来不仅是科学界的一项盛事,也为中国20万ALS患者带来了一缕阳光。在中科院理论物理所领导的大力支持下,6月20晚上中国医师协会的同志在霍金先生下榻的宾馆代表中国20万渐冻人病友看望了霍金先生并转达了中国ALS患者对他的良好祝愿。协会将一幅由中国ALS患者亲手绘制的水彩画作为礼物送给了他。在霍金先生全神贯注地听取了中国医师协会代表介绍中国ALS患者的现状和协会在全力致力于救助中国ALS患者的社会公益活动,霍金先生希望通过6月21日上午中国医师协会举办的第二届“全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动转达他对中国所有ALS患者及家属的问候。霍金先生用他特制的语音合成器认真准备了10分钟后,说出了对病友们的祝福:在621全球渐冻人日到来的时候,我谨向中国所有身体残障的人们表达我最良好的祝愿!身体的残障并不能阻挡你们向前走,就像我做到的一样。”
感谢霍金先生,他的祝福能帮助中国的20万‘渐冻人’树立战胜病魔的信心
坚持不懈努力的目标
在媒体的广泛宣传基础上,中国医师协会将采取一系列后续活动,广泛发动社会爱心力量, 多方筹措资金争取早日申请成立ALS救助基金会,为获得社会资源帮助科学研究、医师培训、实现为ALS患者的长期救助服务奠定基础。
积极寻找有实力和有志为ALS提供扶助的网络公司共同建立完善ALS救助网站,网上论坛通过交流最新诊疗进展、分享生活和治疗的经验; 成立病友会为病患之间架起沟通之桥,相互鼓励抚慰其因病痛所带来的心灵伤痛。
联合全国10家合作医院延展更多医师申请成立ALS医疗专业志愿者组织, 亲身为患者提供用药、治疗指导建议, 解决患者及家属诸方面的困惑。
申请成立ALS民间志愿者组织, 倡导助人为快乐之本,为患者及其家庭提供基本扶助。
建立国际间的ALS交流合作,同世界其它国家的ALS组织建立交流、沟通的渠道。
帮助我们:
如果你是一名正处于孤立无援的ALS患者,请拨打8008103386
如查你是一名ALS患者的至爱亲朋,请拨打8008103386
如果你是一名热心扶助ALS的志愿者,请拨打8008103386
如果你是一名充满爱心的企业家,请拨打8008103386
全国的ALS病友们期待您的帮助。
当一份份细微的爱聚集起来时,世界就会发生变化,中国医师协会愿与社会各界一道,为中国20万渐冻人的生存状态发生根本性改变做出我们不懈的努力。只要医患团结一心,中国渐冻人解冻有时! |